בעיתון "ניו יורק טיימס" פורסמה ביום 28.10.2008 כתבתה של אליזבתה פובולדו, עיתונאית ותחקירנית של סניף העיתון ברומא אשר מרבה לכתוב על איטליה ותרבותה, על אודות פתיחתו המחודשת של מוזיאון הנפש ברומא, שנעשתה לאחר שיפוץ מקיף. מוזיאון זה נפתח לראשונה בשנת 2000 במבנה אשר שימש מאז 1850 את בית החולים הפסיכיאטרי "סנטה מריה דלה פייטה" (Santa Maria della Pieta) בצפון מערב רומא. בית החולים נסגר בשנת 1978 בעקבות חוק שהתקבל באיטליה, ולפיו שונה הטיפול ברבים מחולי הנפש מאשפוז בבית חולים לטיפול במסגרת שירותים קהילתיים.
היעד העיקרי של מוזיאון זה הוא שינוי הדעות הקדומות כלפי מחלות הנפש והאמצעי העיקרי להשגתו של יעד זה הוא מעורבות פעילה של המבקרים במוזיאון וביטוי ההתרשמויות שלהם במיצגים אינטראקטיביים שהוצבו בו. קהל היעד הגדול ביותר של מוזיאון זה אינו חוקרים ומומחים אלא תלמידים, וזו הסיבה לשימוש הנרחב שנעשה בגישה האינטראקטיבית עתירת הטכנולוגיה. לדבריו של ד"ר פומפיאו מארטלי, הפסיכיאטר שמונה כמנהל המוזיאון, "כיום אין זה מספיק להיכנס לכיתה ולחלק לתלמידים עלונים וחוברות הסבר על סכיזופרניה או על אנורקסיה; הצעירים מתפקדים כיום באורך גל שונה מזה".
עם פתיחתו, שלטה במוזיאון גישה מסורתית יותר שהתבססה בעיקר על מוצגים והסברים שהורכבו וניתנו בידי פסיכיאטרים, ולא בידי מומחים למוזיאונים. אולם לדברי מנהל המוזיאון, גישה זו "לא סייעה לפתיחה של דיון" על אודות הסטיגמה של מחלות הנפש ולכן שונתה הגישה לזו שנהוגה בו כיום. מורה בתיכון אשר ביקרה עם עמיתיה במוזיאון המחודש התרשמה כי חוויית הביקור היתה מועילה וכי "המוזיאון מדגיש את העובדה שמחלת הנפש אינה אלא מחלה, והוא אינו מפעיל שיפוט מוסרי או פוליטי בנושא זה". היא גם ציינה כי "בית החולים היה בזמנו חלק מהעיר שלנו ובאמצעות המוזיאון, ההיסטוריה הזו מהווה חלק מחיינו".
דומה כי הגישה העומדת מאחורי התפישה שבה מופעל המוזיאון המחודש, אשר ממוקם כאמור במבנה ששימש בעבר כבית חולים פסיכיאטרי, משקפת את האפשרויות להתמודד עם תיוג, שיגיון (אידיאה פיקס, רעיון שאדם שוגה בו תמיד) ודעות קדומות הקיימות בקרב אנשים לא מעטים אודות מחלות הנפש וחולי הנפש. נסיונות שנעשו בעבר להתמודד עם בעיות אלו ולשנות את התייחסות הציבור כלפי מחלות הנפש, לא הוכתרו בהצלחה יתרה, על אף שמבחינה מקצועית הובהר כי בהתמודדות עם הסטיגמה יש צורך לטפל למעשה בשלושה אתגרים שהיא מציבה: קוגניטיבי-אינפורמטיבי (בורות והשימוש בסטריאוטיפים); אפקטיבי (דעה קדומה); והתנהגותי (אפליה) (Thornicroft, 2006; Hinshaw, 2007). הסטיגמה נותרה מכשול עיקרי לחיים טובים יותר עבור מאות מיליוני האנשים הלוקים בחולי נפשי ובהשלכותיו (Sartorius, 1999).
במאמר זה ננסה לתאר בקצרה את הידע העכשווי אודות תיוג, סטיגמה ודעות קדומות שמתקיימים כלפי מחלות הנפש והלוקים בהן. נגדיר סטיגמה ותיוג ונסקור את ההיבטים ההיסטוריים, החברתיים והפסיכולוגיים שלהם, נביא דוגמאות לסטיגמה בחיי היומיום כלפי מחלות הנפש וחולי הנפש, ונתאר את השיטות השונות למאבק בסטיגמה.
הגדרות ורקע היסטורי
החולי הנפשי פוגע במאות מיליוני אנשים ברחבי העולם. מסקרים שנערכו בשנים האחרונות בארצות הברית עולה כי מחלות הנפש לסוגיהן השונים שכיחות למדי וכי כשישה אחוזים מכלל האוכלוסיה לוקים בצורות הקשות יותר שגורמות לנכות קשה. התוצאות של מחלות אלו יכולות להיות חמורות למדי. יותר מ-30 אלף בני אדם ברחבי ארצות הברית מתאבדים מדי שנה ומרבית המעשים הללו קשורים בהפרעה נפשית קשה. מספר זה כפול כמעט ממספר האנשים אשר מוצאים את מותם בנסיבות פליליות.
אנשי המקצוע בתחום בריאות הנפש מכירים את ההפרעות ההתנהגותיות, הסבל הרגשי, הבידוד החברתי, הנסיונות הפעילים (שלרוב מתסכלים קשות) של החולים ובני משפחותיהם לקבל עזרה יעילה, והצער העמוק, אשר מאפיינים כולם את החולי הנפשי (Hinshaw, 2007). מספרם הרב של חולי הנפש לא שינה מהותית את מצבם בחברה; על אף מספרם, חולי הנפש נטולי עוצמה פוליטית והם נחשבו לאוכלוסיה מוחלשת.
בשנים האחרונות התארגנו גופים שונים (החולים עצמם, בני משפחה של חולים, ארגונים חברתיים בעלי עניין, ועוד) במטרה לקדם את האינטרסים של חולי הנפש במישורים שונים: טיפול הולם, שיקום נאות, שמירה על זכויות המוקנות לפי חוק, שיפור וגיוון באמצעי תעסוקה, מעבר למגורים בדרגת עצמאות משתנה, חקיקה אוהדת וביטוח רפואי בדומה לאנשים הלוקים בחולי גופני, ואף שיפור הדימוי הציבורי.
בארצות הברית הוקם בשנת 1979 "האיחוד הלאומי למחלות נפש" (National Alliance on Mental Illness, NAMI), שהוא הארגון הגדול ביותר עבור אנשים הלוקים בחולי נפשי ובני משפחותיהם. הוא פועל בכל הרמות על מנת להבטיח כי כל חולי הנפש יקבלו את השירותים הדרושים להם והמגיעים להם בצורה זמינה ובמועד המתאים. הארגון מפעיל קבוצות תמיכה של מתנדבים, קווי טלפון המשמשים לסיוע בכל עת, תכניות הדרכה והעשרה לחולים ולבני משפחותיהם, שתדלנות בקרב גורמי ממשל מדינתיים ופדראליים למען מיצוי הזכויות של חולי הנפש ועוד (מידע נוסף על ארגון זה נמצא באתר www.nami.org).
גם בישראל קיימים ארגונים דומים אחדים, ביניהם: "אנוש" (העמותה הישראלית לבריאות הנפש, שנוסדה בשנת 1978), ער"ן (שירות שמציע עזרה ראשונה נפשית בפריסה ארצית, באמצעות שיחה בטלפון ובכמה שפות במשך כל שעות היממה ואשר הוקם בירושלים בשנת 1971 והתרחב בהמשך), "עוצמה" (פורום ארצי של משפחות נפגעי נפש, שהוקם בשנת 1996), "התמודדות - עמותת נפגעי הנפש בישראל" (הוקמה על ידי צביאל רופא בשנת 1994), מל"מ (מתמודדים למען מתמודדים, ארגון ההמשך של "התמודדות" שהוקם על ידי צביאל רופא בשנת 2003), "בנפשנו" (מוקד לנפגעי נפש ובני משפחותיהם, הוקם בירושלים בשנת 1997), "בחברה טובה - רואים מעבר" (עמותה שהוקמה בשנת 2005 ואשר נועדה להביא לשינוי חברתי ביחס ובהתנהגות של הציבור הרחב כלפי אנשים עם מוגבלות פסיכיאטרית) ומכון "למה לא" (משרד היכרויות שהוקם בשנת 2005 ופועל ללא מטרות רווח על מנת לסייע לנפגעי נפש למצוא קשר זוגי). לכל ארגון יש מטרות משלו וקהל יעד שונה שאליו הוא פונה.
בעבר (מרגולין, ויצטום ולוי, 1995) תיארנו את ההשלכות הקשות של התיוג והסטיגמה על חולי נפש ואף הבענו תקווה כי ראשית המילניום החדש תביא עימה שינוי כיוון בתחום זה (ויצטום, מרגולין ולוי, 2000). המונח "סטיגמה" מקורו בשפה היוונית (מהפועל stizein, שמשמעותו לבצע קעקוע) והוא שימש בעולם העתיק לציין סימנים גופניים אשר נועדו לזהות דבר מה שלילי באיש שנשא אותם. הסימנים האלה נעשו בדרך של כוויה או שריטה בעור והם שימשו עדות לכך שהנושא אותם מצוי במעמד נחות, כגון עבד, פושע או בוגד. הם גם ציינו כי יש להיזהר מאנשים אלה ולהתרחק מהם, במיוחד במקומות ציבוריים.
היוונים עצמם לא השתמשו במונח סטיגמה בהקשר של מחלת נפש, למרות שבתרבות היוונית הקלאסית היא נקשרה למושגים כמו בושה, איבוד פנים והשפלה וחייבה את הלוקה בה להתרחק מחברת בני אדם. כך, למשל, גיבור המחזה של אאוריפידס "שגעונו של הרקולס" נושא לאישה את בתו של קריאון, מלך תביי, לאחר שהציל את העיר מגורל של עבדות, ונולדים לו שלושה בנים. האלה הרה (אשתו של זאוס, ראש האלים, שקינאה בהרקולס אשר נולד לזאוס על רקע בגידתו בה עם בת תמותה) גורמת לו להתקף פתאומי של שיגעון, שבמהלכו הוא הורג את שלושת ילדיו ואולי אף את אשתו. האלה אתני הפסיקה את מסע ההרג שלו בכך שהכתה אותו באבן והוא איבד את הכרתו. כאשר חזר לחושיו, הוא נתקף צער וחרטה עמוקים על מעשיו. המלך ואנשי תביי סירבו להעניש את הגיבור, אך היה עליו לצאת מהעיר ולהתאבד. הוא שוכנע על ידי בן דודו וחברו הטוב תזאוס כי התאבדות תהיה מעשה של פחדנות, והוא שילם על מעשיו בביצוע משימות קשות שהוטלו עליו (Simon, 1992).
מאוחר יותר ובעולם הנוצרי, המונח נקשר גם לסימני היכר גופניים ומיוחדים שסימנו על גופם של אנשים מסוימים, אשר זכו לחסד אלוהי, את סימני הצליבה של ישו, בעיקר בכפות הידיים ובעקבי הרגליים (Arboleda-Florez and Sartorius, 2008).
בימי הביניים נתפש השיגעון בתרבות הנוצרית כסוג של עונש אשר ניתן על ידי האל לאנשים חוטאים. בתקופת הרנסנס, תחת אימת האינקוויזיציה, הואשמו רבים, במיוחד נשים, באשמת כישוף והועלו על המוקד. לפי ההערכה, חלקן לפחות לקה בהפרעות נפשיות ונראה כי יחס שלילי זה סלל את הדרך לייחוס סטיגמה לחולי נפש כפי שאירע בהמשך השנים, מתחילת עידן ההשכלה במאה ה-17 ועד ימינו (Mora, 1992).
ניתן לומר אפוא כי היחס השלילי של החברה כלפי חולי הנפש היה קיים לאורך ההיסטוריה, על אף השינויים שחלו במשך השנים בתפישת החברה את החולי הנפשי, לרבות תיאוריות רפואיות והסברים ביולוגיים שהוצעו ביחס למרביתן של ההפרעות הנפשיות.
היבטים חברתיים ופסיכולוגיים
שוהם מתייחס אל סטיגמה כאל "אות קין", ולפיו, ציון אנשים מסוימים כסוטים הופך אותם בסופו של דבר לסוטים. הסטיגמה, לפי שוהם, היא התגובה הציבורית המשקפת את העוצמה הפנימית של הנורמות החברתיות (Shoham, 1970). לדעתו, יש לסטיגמה חשיבות ביצירת הדימויים, התפקידים והדימוי העצמי של חולי הנפש, ויש אף המוצאים דמיון בין התהליכים הבסיסיים של הסטייה החברתית ובין מחלות הנפש (שוהם, 1995).
התיוג (labeling) מתבטא במתן תיאור אשר מבדיל קבוצת אנשים מסוימת מיתר בני האדם. תורת התיוג (labeling theory) היא גישה תיאורית לתיוג של הפרעות נפשיות. גישה זו היתה רווחת בעיקר בשנות ה-50 וה-60 של המאה הקודמת, ולפיה מחלת נפש אינה קיימת אך ורק אצל האדם החולה, ולפחות בחלקה היא נובעת מתהליך חברתי. השימוש השלילי בתיוג מביא בהמשך לידי חשיבה סטריאוטיפית ולייחוס סטיגמה, כמתואר לעיל.
שף (Scheff), פרופסור אמריטוס לסוציולוגיה באוניברסיטת קליפורניה, חקר רבות את נושא התיוג בחולי הנפש. בספרו (Scheff, 1999) הוא טוען כי תיוג מסוים בעיני הציבור עלול להסתיים, בצדק או שלא בצדק, באבחון מוטעה וכי המשך קיומו של התיוג עלול ליצור אצל החולה אות קין כזה שיגרום להתעלמות נוספת כלפיו מצד הסובבים אותו, ובכך להנציח כל הפרעה תפקודית שקיימת בו. הציפייה שחולה הנפש ימלא תמיד תפקיד של חולה ויתנהג באופן "משוגע" עלולה לגרום להתמשכות התסמינים מעל ומעבר לנחוץ, ובאופן מעשי היא מסיטה את החולים הפסיכוטיים למצב נחות, שבו הם משוללים סטאטוס והכנסה ונסחפים לשולי החברה. במינוח המקצועי מכונה השערה זו בשם social drift theory.
בימינו מוסברת הסטיגמה בתיאוריות הלקוחות מתחומי הסוציולוגיה והפסיכולוגיה. ההתייחסות המודרנית כלפי סטיגמה והשפעותיה נובעת בעיקר מעבודתו הייחודית של הסוציולוג ארווינג גופמן (1922-1982) בתחילת שנות ה-60 של המאה הקודמת. בספרו המפורסם בתחום זה (Goffman, 1963), שאף תורגם לעברית (גופמן, 1983), הוא מתאר את השפעותיה המזיקות של הסטיגמה, אשר מוגדרת בלשונו כ"תהליך שבו מונעת תגובתו של הזולת את ההתפתחות של זהות נורמלית".
לפי השקפתו, הסטיגמה הכרוכה במחלת הנפש היא אחת מהסטיגמות החברתיות הפוגעות והמזיקות ביותר, והיא גורמת לחולי הנפש להתחיל את דרכם עם זכויות ויחסים בין-אישיים תקינים ולסיימה עם מעט מאוד מכל אלה. הוא גם מתח ביקורת נוקבת על בתי החולים הפסיכיאטריים של זמנו בשל השפעותיהם הסטיגמטיות והאנטי-טיפוליות (Goffman, 1961).
תיאוריות פסיכולוגיות סייעו להבין כיצד מביאים תהליכים קוגניטיביים והתייחסותיים ברמה החברתית-פסיכולוגית לידי התפתחות ושימור של הסטריאוטיפים השליליים והמוטעים אשר מהווים בסיס להשקפות עולם סטיגמטיות. התיאוריה ההתייחסותית (attribution theory) מספקת מסגרת שימושית במיוחד להבנת הסטיגמה ולגיבוש התערבויות טיפוליות לצמצומה. על פי התיאוריה הזו, יש קו שנמשך מאירוע מכונן (תג) אל התייחסות (או סטריאוטיפ), ממנה אל רגש מסוים (שלילי), וממנו, לבסוף, אל תגובה התנהגותית (אפליה).
ככל שמדובר בחולי נפשי, ממצאים מחקריים מאשרים כי אנשים שאימצו מודלים מוסריים של מחלת נפש - אלה אשר מאמינים כי ניתן לשלוט במחלה או כי יש להאשים את חולי הנפש בתסמינים של מחלתם - נוטים יותר להגיב בצורה כעוסה ומענישה. באופן תיאורטי ניתן להחליף התייחסויות מוטעות להקטנת הסטיגמה והאפליה. אולם לא ניתן היה לקשר בצורה מוגדרת בין השיפור בידע או בהתייחסות לבין שינוי בהתנהגות. נמצא כי הגישה המוצלחת ביותר בשיפור הידע וההתייחסות (אם כי לא בהכרח ההתנהגות) באה לביטוי בצירוף של למידה פעילה ומגע חיובי עם אנשים הלוקים במחלת נפש. שיטות המתבססות על מתן מידע ועל מחאות נמצאו כפחות מוצלחות.
בכל מקרה, קשה לקבוע אם שינויים ברמת הידע אודות מחלות נפש או בהתייחסות כלפי הלוקים בהן אכן הביאו לשיפור בחייהם של חולי הנפש. בין החוקרים הבולטים בתחומים אלה ניתן למצוא את פטריק קוריגאן משיקגו שכתב ופרסם רבות (גם עם חוקרים ישראלים) בנושאים של סטיגמה ושיקום של חולי נפש (Corrigan and Penn, 1999; Corrigan et al., 2005; Corrigan, 2007; Tal, Roe and Corrigan, 2007).
המשגת המרכיבים השונים של סטיגמה יכולה לסייע לתכנון התערבויות אשר מכוונות לצמצומה. בשנים האחרונות הוצעו כמה המשגות, אחת מהן (Link and Phelan, 2001) אף ניתנת ליישום לכל סוגי הסטיגמה ולא רק לזו של מחלת הנפש. לפי מחבריה, סטיגמה מתקיימת כאשר מתאחדים כל המרכיבים הבאים: א. אנשים מבחינים בהבדלים שבין בני אדם ומתייגים אותם; ב. דעות תרבותיות דומיננטיות בחברה מקשרות אנשים מתויגים לאפיונים בלתי רצויים אשר יוצרים את הסטריאוטיפ; ג. אנשים מתויגים נתפשים כקבוצה חיצונית, "הם" ולא "אנחנו"; ד. אנשים מתויגים חווים אפליה וירידה בסטאטוס החברתי שלהם, ואלו מביאות לידי תוצאות בלתי שוות.
ניתן לראות את ארבעת המרכיבים הללו של הסטיגמה כמסודרים ברצף הגיוני, החל מזיהוי ומתיוג של שונות וכלה באובדן סטאטוס ובאפליה. אחת מצורות האפליה היא זו שמכוונת באופן גלוי כלפי חולה הנפש, כגון דחיית בקשתו להתקבל לעבודה או סירוב להשכיר לו דירת מגורים. תופעה זו נמדדת לרוב ברצון לשמור על ריחוק חברתי.
חוקרים אחרים (Hayward and Bright, 1997) ציינו ארבעה מרכיבים עיקריים לסטריאוטיפ של מחלת נפש: א. הרעיון שחולי הנפש הם אנשים מסוכנים; ב. שהם נחשבים לאנשים בלתי צפויים ולאנשים שאינם מסוגלים למלא אחרי תפקידים חברתיים מקובלים; ג. שהם נתפשים כאחראים למצבם; ד. שמחלת הנפש נתפשת כמחלה כרונית, אשר קשה לטיפול והיא בעלת פרוגנוזה גרועה. נמצא קשר בין סטריאוטיפים כלפי חולי נפש ובין רצון לריחוק חברתי גדול יותר מהם. כן נמצא גם שהיחס כלפי אנשים הלוקים בחולי נפשי מושפע מההיכרות שיש לאדם עם מחלות נפש (Angermeyer and Matschinger, 2005).
נראה אפוא כי יעילות המאמצים להתמודד עם הסטיגמה כלפי מחלות הנפש והלוקים בהן תהא תלויה ביכולתנו להבין את התהליכים העומדים ביסודה של התופעה, לזהות את הגורמים שיוצרים תהליכים אלה ומשמרים אותם ולהצביע על המנגנונים אשר מקשרים בין הסטיגמה ובין תוצאותיה ההרסניות. כל אלה מחייבים לפתח אמצעי זיהוי ומדידה של תופעות אלו על מנת שניתן יהיה ליישמם במחקרים השונים אשר מתבצעים בהקשר לסטיגמה ולתיוג של מחלות נפש (Link et al., 2004).
השלכות יומיומיות של הסטיגמה על חולי הנפש
לסטיגמה על מחלות הנפש יש השלכות נרחבות ומרחיקות לכת על חיי היומיום של הלוקים בהן ושל בני משפחותיהם ואף על מטפליהם. להלן נדון בקצרה בבולטות שבהן:
טיפול רפואי שונה בחולי הנפש - קיומה של מחלה פסיכיאטרית מהווה מכשול לטיפול רפואי יעיל על כל צורותיו (Jones et al., 2008). לצד כל חולי נפשי קשה מתקיימת תחלואה גופנית נלווית. הקשר ביניהם נובע ממארג מורכב של יחסי גומלין בין המחלה הנפשית עצמה, היבטים שונים בסביבתו של החולה, מהותו של הטיפול בנוגדי פסיכוזה, ומה שמדאיג ביותר - מכשולים בקרב חברי הקהילה הרפואית הרחבה להתייחסות רצינית כלפי חולים הלוקים בהפרעות נפשיות, ובעיקר הימנעות מביצוע סקרים וטיפולים הולמים לגילוי התחלואה הגופנית בחולים הלוקים במחלה פסיכוטית (Liggins and Hatcher, 2005; Lambert, 2009).
דוגמה לכך ניתן לראות בכינויים השכיחים במוסדות רפואה ביחס לחולי הנפש ואף כלפי מטפלים מתחום בריאות הנפש ("קוד אדום", "העמיתים מהקומה השביעית", "הפרעות סופרא-טנטוריאליות", "הפרעות פונקציונליות" וכיו"ב) המשקפים את היחס הדו-ערכי במקרה הטוב, או הזלזול במקרה הגרוע, בכל הקשור לתחום הנפשי והפסיכיאטרי (ראו להלן). לתחום זה ניתן גם לשייך את המאמץ שנעשה עד לא מכבר לאתר מניעים נפשיים אצל חולה אשר לא היה מוכן לקבל את ההמלצות הרפואיות הטיפוליות שניתנו לו (אם כי המצב כאן השתפר רבות מאז כניסתו לתוקף של חוק זכויות החולה בשנת 1996).
היבט נוסף מתבטא בקיומו של תת-אבחון של תחלואה גופנית משמעותית, כגון התסמונת המטבולית, בקרב חולים הלוקים במחלות פסיכיאטריות (Waterreus and Laugharne, 2009). ולבסוף, בישראל מוסדרים הטיפולים הרפואיים למיניהם מאז 1995 על פי חוק (חוק ביטוח בריאות ממלכתי, התשנ"ד-1994), למעט (בין היתר) הטיפולים שנעשים בתחום הפסיכיאטריה. כל הנסיונות שנעשו מאז חקיקת חוק חשוב זה להכליל בו את שירותי הפסיכיאטריה לא צלחו (הרפורמה הביטוחית בתחום בריאות הנפש) והם ממשיכים להינתן באחריות המדינה ולא באחריותם של המבטחים הרפואיים (קופות החולים).
יחס סטיגמטי מצד סטודנטים לרפואה - היחס המפלה כלפי חולי הנפש בקרב חברי הקהילה הרפואית מתחיל עוד בעת הלימודים בבית הספר לרפואה (Keane, 1990). נמצא כי היחס השתפר אמנם ככל שהסטודנט לרפואה נמצא בשנים מתקדמות יותר בלימודיו, אם כי לסטודנטים ואף לאנשי סגל יש עדיין התייחסות סטיגמטית כלפי החולים הלוקים בהפרעות פסיכיאטריות. ממצאים אלה נצפו הן בלונדון (Mukherjee et al., 2002), הן בטורקיה (Aydin et al., 2003; Ay et al., 2006), הן ביוון (Arvaniti et al., 2008) והן בניגריה (Ogunsemi et al., 2008). בהקשר זה מעניין לציין כי בסקר שנערך בארץ (Fischel et al., 2008) נמצא כי ההתנסות של סטודנטים לרפואה במהלך הסבב הקליני בפסיכיאטריה לא שיפרה את התייחסותם כלפי מקצוע זה. התייחסות סטיגמטית מצד הפסיכיאטרים - אחת המוסכמות בנושא הסטיגמה והתיוג כלפי מחלות הנפש וחולי הנפש מייחסת את הסטיגמטיזציה כמעט באופן מוחלט לגורמים שאינם פסיכיאטריים - דהיינו, לחברה. האם הדבר אכן נכון?
ההיסטוריה של הפסיכיאטריה במאה ה-20 משקפת עלייה בולטת בהסברים הרפואיים שניתנו למחלות הנפש. הפסיכיאטרים הפכו להיות מסבירים, מקטלגים, מטפלים וקובעים פרוגנוזה אף במצבים שבהם לא היתה קיימת מחלת נפש ברורה, תוך שימוש באותם מושגים אשר שימשו ביחס לחולי הנפש.
היטיב לבטא מגמה זו רוי פורטר, היסטוריון ידוע של הרפואה: "דומה שיותר ויותר אנשים מאובחנים ביותר ויותר הפרעות פסיכיאטריות מאי פעם: האם זאת הקידמה"? (פורטר, 2009). במספר תת-תחומים בפסיכיאטריה, כגון בפסיכיאטריה של הילד והמתבגר, בפסיכיאטריה משפטית, בהתמכרות לסמים ולאלכוהול, מרבית המטופלים והנבדקים אינם חולי נפש והמגע עימם נעשה בעיקר בשל הערכה, לעתים קרובות של אחרים, שהתנהגותם היא בעייתית. למערכות בריאות הנפש יש נטייה להנציח את צרכיהם של מטופליהם ואף להתפרס כלפי תחומים חדשים. אחת התוצאות של נטייה זו של הפסיכיאטרים להתפשט אל תחומים שבעבר היו נחלת אחרים (כמשפטנים ואנשי דת, למשל) התבטאה בקשיים להפריד בין עובדות רפואיות-פסיכולוגיות ובין ערכים וציפיות מצד החברה.
פעמים רבות אין הפסיכיאטריה יכולה להציע ריפוי מלא למטופליה, כגון לבעלי הפרעות אישיות, אך אלה כבר נתפשים בעיני זולתם כבעלי תווית של מטופלים נפשיים בשל עצם היותם בטיפול נפשי. האם היחס השלילי כלפי אדם שמתנהג בצורה אנטי-סוציאלית נחלש או מתגבר לאור הידיעה שהוא נמצא בטיפול פסיכיאטרי? כאשר לא ידוע על קיומה של הפרעה נפשית, כניסתו של פסיכיאטר יכולה להתפרש באופן שלילי בעיני המטופל, בני משפחתו, מערכת המשפט ואף אצל מעסיקים פוטנציאליים בכל הקשור לכל תולדות חייו של אותו אדם, לסיכויי הצלחתו בעתיד, ובעצם אף לערכו הבסיסי כאזרח במדינתו. התערבות פסיכיאטרית כשלעצמה יכולה לגרום לסטיגמטיזציה, וייתכן שיש מקום לשאול, כפי שניסח זאת רוי פורטר, האם לא הגיע הזמן שהפסיכיאטריה תצמצם עצמה לתחומים מוגדרים יותר (Summerfield, 2001; Schulze, 2007). אחת התוצאות של נטייה זו של הפסיכיאטרים להתפשט אל תחומים שבעבר היו נחלת אחרים (כמשפטנים ואנשי דת, למשל) התבטאה בקשיים להפריד בין עובדות רפואיות-פסיכולוגיות ובין ערכים וציפיות מצד החברה. פעמים רבות אין הפסיכיאטריה יכולה להציע ריפוי מלא למטופליה, כגון לבעלי הפרעות אישיות, אך אלה כבר נתפשים בעיני זולתם כבעלי תווית של מטופלים נפשיים בשל עצם היותם בטיפול נפשי.
האם היחס השלילי כלפי אדם שמתנהג בצורה אנטי-סוציאלית נחלש או מתגבר לאור הידיעה שהוא נמצא בטיפול פסיכיאטרי? כאשר לא ידוע על קיומה של הפרעה נפשית, כניסתו של פסיכיאטר יכולה להתפרש באופן שלילי בעיני המטופל, בני משפחתו, מערכת המשפט ואף אצל מעסיקים פוטנציאליים בכל הקשור לכל תולדות חייו של אותו אדם, לסיכויי הצלחתו בעתיד, ובעצם אף לערכו הבסיסי כאזרח במדינתו. התערבות פסיכיאטרית כשלעצמה יכולה לגרום לסטיגמטיזציה, וייתכן שיש מקום לשאול, כפי שניסח זאת רוי פורטר, האם לא הגיע הזמן שהפסיכיאטריה תצמצם עצמה לתחומים מוגדרים יותר (Summerfield, 2001; Schulze, 2007). תופעה זו וגורמים נוספים שיפורטו להלן מתבטאים במה שמכונה "סטיגמה יאטרוגנית" (Sartorius, 2002). לעתים תופעות הלוואי שכרוכות בנטילת תרופות לצורך טיפול בתסמינים של המחלות הפסיכיאטריות, כגון סימנים אקסטרה-פירמידליים, מסמנות כי המטופל לוקה במחלת נפש, וזאת אף יותר מאשר סימנו זאת תסמיני המחלה שלו.
שיקולים כלכליים מונעים לא אחת טיפול תרופתי יקר שתופעות הלוואי שלו מציקות או מכאיבות פחות מאשר אלו שאופייניות לטיפול בתרופות זולות יותר. יש מקומות שבהם פסיכיאטרים ועובדים אחרים בתחום בריאות הנפש מקבלים חופשות ממושכות יותר ושכר גבוה יותר מרופאים ומאנשי מקצוע אחרים משום שעליהם לעבוד עם חולי נפש מסוכנים; במקביל הם גם טוענים כי מחלת נפש אינה שונה ממחלות אחרות. יחד עם זאת, בסקר אנגלי נמצא כי היחס של פסיכיאטרים כלפי חולי נפש, ובמיוחד אלה הלוקים בסכיזופרניה, היה חיובי יותר בהשוואה לדעות שנמצאו בקרב הציבור הרחב, והרוב הגדול של הפסיכיאטרים שעבדו עם אנשים שלוקים בסכיזופרניה אף נהנו מעבודתם (Kingdon et al., 2004).
העדר פנייה לטיפול נפשי - סטיגמה מהווה אחת הסיבות לכך שאנשים רבים אשר יכולים להפיק תועלת מטיפול נפשי בוחרים שלא לפנות לעזרה או שאינם מצליחים לסיים טיפול לאחר שכבר החלו בו. אנשים מעדיפים להימנע מקבלת התווית של חולה נפש על הנזקים שהיא גורמת להם ולבני משפחותיהם והם נמנעים מפנייה לקבלת עזרה מקצועית. הנזק הכרוך בכך הוא כפול - הסטיגמה מורידה מהדימוי העצמי של הזקוקים לטיפול והנמנעים מקבלתו ואף מונעת מהם הזדמנויות חברתיות (Corrigan, 2004a).
על פי הערכה, כ-70 אחוז מכלל האנשים הצעירים בעולם הלוקים בחולי נפשי אינם מקבלים כל טיפול מקצועי, ושיעור זה אף גבוה יותר במדינות מתפתחות (Thornicroft, 2008). הסטיגמה מפני פנייה לטיפול נפשי אינה פוסחת גם על אנשים שנמצאים במסגרות צבאיות, ואף על המשרתים ביחידות קרביות (Hoge et al., 2004; Greene-Shortridge et al., 2007). מן הראוי לציין כי בתרבויות מסוימות, החולי הנפשי אצל בן משפחה מהווה איום על מעמדה החברתי של המשפחה כולה ולכך יכולה להיות השפעה הרסנית על שידוכים של בני משפחה אחרים.
מסיבה זו קיימת אצל החולים המשתייכים לחברות אלו, כגון בקהילה החרדית, תחושות קשות של בושה ואף אשמה, שמביאות לידי הסתרה, רתיעה והימנעות מפנייה לטיפול נפשי, ושכיחות אף תופעות של נשירה בטרם עת מהטיפול הנפשי (Greenberg and Witztum, 2001). הסטיגמה מפני חולי נפשי קיימת גם במדינות ובחברות שבהן יש תרבויות שונות, ולכך יש השלכות על הדרכים להיאבק בסטיגמה במדינות אלו (Littlewood, 1998; Weiss et al., 2001; Lauber and Rossler, 2007; Yang et al., 2007). הסטיגמה מפני פנייה לטיפול נפשי אינה פוסחת גם על אנשים שנמצאים במסגרות צבאיות, ואף על המשרתים ביחידות קרביות (Hoge et al., 2004; Greene-Shortridge et al., 2007). מן הראוי לציין כי בתרבויות מסוימות, החולי הנפשי אצל בן משפחה מהווה איום על מעמדה החברתי של המשפחה כולה ולכך יכולה להיות השפעה הרסנית על שידוכים של בני משפחה אחרים. מסיבה זו קיימת אצל החולים המשתייכים לחברות אלו, כגון בקהילה החרדית, תחושות קשות של בושה ואף אשמה, שמביאות לידי הסתרה, רתיעה והימנעות מפנייה לטיפול נפשי, ושכיחות אף תופעות של נשירה בטרם עת מהטיפול הנפשי (Greenberg and Witztum, 2001). הסטיגמה מפני חולי נפשי קיימת גם במדינות ובחברות שבהן יש תרבויות שונות, ולכך יש השלכות על הדרכים להיאבק בסטיגמה במדינות אלו (Littlewood, 1998; Weiss et al., 2001; Lauber and Rossler, 2007; Yang et al., 2007). השתקפות באמצעי התקשורת ובדעת הקהל - אמצעי התקשורת שימשו מאז ומעולם אמצעי חיוני לצורך קיום והישרדות בקרב המין האנושי והם מהווים כיום כלי מרכזי להעברת מסרים, לחינוך ולבידור (Kaliebe and Sondheimer, 2002). המגע השכיח ביותר שיש לציבור הרחב עם מחלות הנפש נעשה באמצעות כלי התקשורת למיניהם או דרך התבוננות בחסרי בית אשר משוטטים ברחובות הערים הגדולות כשחלקם הניכר לוקה במחלת נפש.
לרוע המזל, הדיווחים אודות חולי נפש אשר מתפרסמים בכלי התקשורת מתייחסים אליהם בדרך כלל כאל אנשים אשר התנהגותם ילדותית ובלתי צפויה, אלימה ואף מסוכנת (Coverdale et al., 2002; Sieff, 2003). החיבור שבין מחלת נפש ובין אלימות אינו אלא אחד מהסטריאוטיפים ומהדעות המוקדמות השליליים והמרובים אשר שוררים בציבור הרחב בכל הקשור לאנשים הלוקים בחולי נפשי. צפייה ישירה בחולי נפש המסתובבים ברחובות אף מחזקת במידה נוספת את הדעה המוקדמת כי מחלת הנפש גורמת באופן בלתי נמנע למהלך סיבובי כלפי מטה בקרב אלה שנפגעו בה. התרשמויות אלו מסייעות להנצחת יחס סטיגמטי כלפי ההפרעות הנפשיות ומנהגי אפליה כלפי האנשים שלוקים בהן (Arboleda-Florez and Sartorius, 2008). הסטיגמה הרווחת כלפי הפסיכיאטרים ומטפלים אחרים בחולי הנפשי מהווה תופעה מורכבת שנובעת ממקורות מרובים. זמן רב לפני שהאדם הממוצע פוגש בפסיכיאטר, הוא נחשף לדימויים שונים של אנשי מקצוע העוסקים בחולי הנפשי, בסרטים ובתכניות בטלוויזיה, שלא לציין באמצעי התקשורת המודפסים למיניהם. בסרטים ניתן לצפות במגוון דימויים אשר משקפים את תקופתנו ואשר נוגעים בתהליכים פסיכולוגיים אנושיים בסיסיים, שעימם יכולים להזדהות מטפלים ומטופלים כאחד.
לבני דורנו, הצפייה בסרטים מהווה חוויה שמספקת קתרזיס ומאחדת את הצופים עם תרבותם, במידה רבה באותה דרך שהיתה קיימת בין הטרגדיות של סופוקלס ואייסכילוס ובין הקהל היווני שצפה בהן במאה החמישית לפני הספירה. דימויים קולנועיים של קבוצות מקצועיות שונות משמשים להבניית מיתולוגיה תרבותית ומהווים חלק מהלא מודע הקולקטיבי של הציבור הצופה בהם. נמצא כי בסרטים אמריקאיים בלבד שנוצרו בין השנים 1906 ו-1989, קיימים לפחות 300 סרטים שבהם מופיע פסיכיאטר או בעל מקצוע אחר בתחום בריאות הנפש. להשתקפות זו של התחום הנפשי יש קשר ברור עם הדימוי שנוצר בקרב הציבור הרחב כלפי הטיפול הפסיכיאטרי והנפשי (Gabbard and Gabbard, 1992).
מחברים אלה גם תיעדו את הדימוי הקולנועי של הפסיכיאטר בשנים אלה, שהלך והשתנה (בשנים 1906-1957) מדמות מזוקנת ומרוחקת בעלת מבטא זר (ולרוב וינאי), שמסוגלת לסייע לחיילים שנפגעו במלחמה מחד, ולעזור לחוקרי משטרה לפענח מקרי פשע, מאידך, לדמות אנושית, מבינה ויעילה (1957-1963), ושוב לדמות מגוחכת המייצגת חברה מדכאת (1963-1980). העשור של שנות ה-80 של המאה הקודמת התאפיין בדימוי מעורב עם סטריאוטיפים מוכרים לצד מידה של אנושיות בפעילותם הטיפולית של הפסיכיאטרים (Gabbard and Gabbard, 1999).
סטיגמה בתעסוקה - במשך שנים רבות סברו אנשי המקצוע כי לחולי הנפש יש יכולת נמוכה מאוד להשתלב בעולם העבודה בשוק החופשי. גישה זו עוגנה בתפישה השלטת שתסמיני המחלה ומהלכה הממושך פוגעים בתפקודים השונים של הלוקים בה ואינם מאפשרים להם להשתלב ולתפקד באופן סביר בעבודות בשוק החופשי. על רקע תפיסות אלו, התפתחו בעולם בשנות ה-50 של המאה הקודמת מסגרות של תעסוקה מוגנת ומרכזי שיקום בעלי אופי הכשרתי מוגן, שנועדו ללמד את חולי הנפש מיומנויות עבודה ותעסוקה בסדנאות הכשרה שונות. אולם התברר כי חניכי ההכשרה לא יצאו עם סיומה לעבוד בשוק החופשי אלא נשארו בסדנאות ההכשרה המוגנות (דודאי וחב', 2007).
מאוחר יותר התפתחו בעולם הרחב וגם בישראל מודלים להשמה אשר עזרו למשתקמים למצוא עבודה גם בשוק החופשי ולהתמיד בה. אחד המודלים הללו מכונה "תעסוקה נתמכת" והוא מהווה את הבסיס הרעיוני לתפישה המתקדמת בתחום התעסוקה לחולי הנפש - הגישה לפיה כל האנשים, ללא תלות בחומרת נכותם, יכולים לבצע עבודה משמעותית ויצרנית במסגרות תעסוקה רגילות; השאיפה לשילוב המשתקמים בשוק העבודה החופשי באמצעות רכישת כלים ומעבר השלבים השיקומיים תוך כדי עבודה בשוק החופשי; ומתן תמיכה וסיוע ככל הנדרש גם לאחר שנמצאה העבודה (Anthony and Blanch, 1987).
התפתחות זו הובילה לשינוי במדיניות השיקום בעולם ובארץ והיא מתבטאת בגישה לפיה חולי הנפש מסוגלים לעבוד בסוגי התעסוקה השונים בשוק החופשי, הם זכאים לעבוד בעבודות שיש בהן עניין ואתגר והם זקוקים ככל אדם להכנסה כספית כדי שיוכלו ליהנות מאיכות חיים נאותה. על אף תפישות שיקום מתקדמות אלו, עדיין נמוך שיעור החולים העובדים בשוק העבודה החופשי, ונכונות המעסיקים להעסיק אצלם חולי נפש משתקמים או משוקמים קטנה אף יותר. הסטיגמה והאפליה החברתית כלפי חולי הנפש מהוות מכשול עיקרי בשיקום ובשילוב החברתיים שלהם ומצביעות על אי צדק חברתי חמור שיש לו השלכות הן ברמת הפרט והן ברמת החברה (Corrigan, 2004b).
מעסיקים נרתעים מהעסקה של חולי נפש המעוניינים ומסוגלים לשקם עצמם, ובאחד המחקרים הרבים שנערכו בתחום זה נמצא כי הם יעדיפו לראיין לצורך קבלה לעבודה אצלם מועמד שמציג עצמו כמי שהורשע בעבירה פלילית על פני מועמד שמזדהה כחולה נפש שמעוניין להשתקם (Baldwin and Marcus, 2006). ניתן להבין אפוא שמרבית החולים מעדיפים להסתיר את מחלתם הנפשית מפני מעבידם או חבריהם לעבודה מחשש לאפליה בשלב הקבלה לעבודה ובהמשך העסקתם. אולם עובדה זו לא רק שאינה מסייעת להם, אלא שהיא אף פוגעת בהם, שכן החשש מפני חשיפה וכן המשאבים המושקעים בהסתרת מחלתם הנפשית אינם מסייעים לתפקודם התעסוקתי ומונעים מהסובבים אותם לעזור להם בעת הצורך.
יתרה מכך, נמצא כי אחד הגורמים המרכזיים להצלחה במקום העבודה מתבטא בסביבת עבודה תומכת ומכילה, שבה המעסיקים והעמיתים יודעים אודות ההתמודדות של הלוקים בנפשם עם מחלתם ומשתדלים להיענות לצרכיהם המיוחדים (Stefan, 2001). הטמעת עובדה זו גם מצד המעסיקים והירתמותם ללחימה בסטיגמה כלפי מחלות הנפש והלוקים בהן יסייעו הן בצמצום העלויות שמטילה התחלואה הנפשית של העובדים על העסקים והן בהקטנת הסטיגמה הכרוכה בחולי הנפשי (Gelb and Corrigan, 2008).
בהקשר זה ראוי לציין את השינוי החיובי שחל בישראל בכל הקשור לדרישה שהיתה קיימת בעבר מכל מועמד לעבודה בשירות המדינה, לציין את הפרופיל הרפואי הצבאי שלו במהלך קבלתו לעבודה. על נושא זה ונושאים קרובים אחרים עמדנו בהרחבה במאמר קודם שלנו (ויצטום, מרגולין ולוי, 1995). ביטול הדרישה הזו נעשה באמצעות תיקון שהוסף בשנת תשנ"ה-1995 לחוק שוויון ההזדמנויות בעבודה, התשמ"ח-1988. בתיקון זה נקבע בסעיף 2א לחוק כי מעביד לא ידרוש מדורש עבודה או מעובד את הפרופיל הצבאי שלו ולא יעשה בו שימוש אם הגיע לידיו. יצוין כי הוראה זו אינה חלה על שירות הביטחון הכללי ועל המוסד למודיעין ולתפקידים מיוחדים.
המאבק בסטיגמה
בשנים האחרונות גבר העניין מצד גורמים בכירים בתחום בריאות הציבור הן בנטל הכלכלי של התחלואה הנפשית והן בנטל הכלכלי הסמוי של הסטיגמה הכרוכה בחולי הנפשי. ארגוני בריאות גדולים, כגון ארגון הבריאות העולמי (WHO), איגוד הפסיכיאטריה העולמי (WPA) והאיגוד העולמי לפסיכיאטריה חברתית (WASP) הכירו כולם בסטיגמה כאתגר ראשוני במעלה בתחום בריאות הציבור. העלייה בתמיכה בפעולות לצמצום הסטיגמה משתקפת גם במספר ההצהרות שיוצאות מטעם ממשלות וארגונים מקצועיים במערכת בריאות הנפש, ובתכניות פעולה למאבק בהשפעות הסטיגמה ובסילוק האפליה כלפי החולים (Stuart, 2008). במשך שנים רבות סברו אנשי המקצוע כי לחולי הנפש יש יכולת נמוכה מאוד להשתלב בעולם העבודה בשוק החופשי. גישה זו עוגנה בתפישה השלטת שתסמיני המחלה ומהלכה הממושך פוגעים בתפקודים השונים של הלוקים בה ואינם מאפשרים להם להשתלב ולתפקד באופן סביר בעבודות בשוק החופשי. על רקע תפיסות אלו, התפתחו בעולם בשנות ה-50 של המאה הקודמת מסגרות של תעסוקה מוגנת ומרכזי שיקום בעלי אופי הכשרתי מוגן, שנועדו ללמד את חולי הנפש מיומנויות עבודה ותעסוקה בסדנאות הכשרה שונות. אולם התברר כי חניכי ההכשרה לא יצאו עם סיומה לעבוד בשוק החופשי אלא נשארו בסדנאות ההכשרה המוגנות (דודאי וחב', 2007). מאוחר יותר התפתחו בעולם הרחב וגם בישראל מודלים להשמה אשר עזרו למשתקמים למצוא עבודה גם בשוק החופשי ולהתמיד בה. אחד המודלים הללו מכונה "תעסוקה נתמכת" והוא מהווה את הבסיס הרעיוני לתפישה המתקדמת בתחום התעסוקה לחולי הנפש - הגישה לפיה כל האנשים, ללא תלות בחומרת נכותם, יכולים לבצע עבודה משמעותית ויצרנית במסגרות תעסוקה רגילות; השאיפה לשילוב המשתקמים בשוק העבודה החופשי באמצעות רכישת כלים ומעבר השלבים השיקומיים תוך כדי עבודה בשוק החופשי; ומתן תמיכה וסיוע ככל הנדרש גם לאחר שנמצאה העבודה (Anthony and Blanch, 1987). התפתחות זו הובילה לשינוי במדיניות השיקום בעולם ובארץ והיא מתבטאת בגישה לפיה חולי הנפש מסוגלים לעבוד בסוגי התעסוקה השונים בשוק החופשי, הם זכאים לעבוד בעבודות שיש בהן עניין ואתגר והם זקוקים ככל אדם להכנסה כספית כדי שיוכלו ליהנות מאיכות חיים נאותה. על אף תפישות שיקום מתקדמות אלו, עדיין נמוך שיעור החולים העובדים בשוק העבודה החופשי, ונכונות המעסיקים להעסיק אצלם חולי נפש משתקמים או משוקמים קטנה אף יותר.
הסטיגמה והאפליה החברתית כלפי חולי הנפש מהוות מכשול עיקרי בשיקום ובשילוב החברתיים שלהם ומצביעות על אי צדק חברתי חמור שיש לו השלכות הן ברמת הפרט והן ברמת החברה (Corrigan, 2004b). מעסיקים נרתעים מהעסקה של חולי נפש המעוניינים ומסוגלים לשקם עצמם, ובאחד המחקרים הרבים שנערכו בתחום זה נמצא כי הם יעדיפו לראיין לצורך קבלה לעבודה אצלם מועמד שמציג עצמו כמי שהורשע בעבירה פלילית על פני מועמד שמזדהה כחולה נפש שמעוניין להשתקם (Baldwin and Marcus, 2006). ניתן להבין אפוא שמרבית החולים מעדיפים להסתיר את מחלתם הנפשית מפני מעבידם או חבריהם לעבודה מחשש לאפליה בשלב הקבלה לעבודה ובהמשך העסקתם. אולם עובדה זו לא רק שאינה מסייעת להם, אלא שהיא אף פוגעת בהם, שכן החשש מפני חשיפה וכן המשאבים המושקעים בהסתרת מחלתם הנפשית אינם מסייעים לתפקודם התעסוקתי ומונעים מהסובבים אותם לעזור להם בעת הצורך.
יתרה מכך, נמצא כי אחד הגורמים המרכזיים להצלחה במקום העבודה מתבטא בסביבת עבודה תומכת ומכילה, שבה המעסיקים והעמיתים יודעים אודות ההתמודדות של הלוקים בנפשם עם מחלתם ומשתדלים להיענות לצרכיהם המיוחדים (Stefan, 2001). הטמעת עובדה זו גם מצד המעסיקים והירתמותם ללחימה בסטיגמה כלפי מחלות הנפש והלוקים בהן יסייעו הן בצמצום העלויות שמטילה התחלואה הנפשית של העובדים על העסקים והן בהקטנת הסטיגמה הכרוכה בחולי הנפשי (Gelb and Corrigan, 2008). בהקשר זה ראוי לציין את השינוי החיובי שחל בישראל בכל הקשור לדרישה שהיתה קיימת בעבר מכל מועמד לעבודה בשירות המדינה, לציין את הפרופיל הרפואי הצבאי שלו במהלך קבלתו לעבודה. על נושא זה ונושאים קרובים אחרים עמדנו בהרחבה במאמר קודם שלנו (ויצטום, מרגולין ולוי, 1995). ביטול הדרישה הזו נעשה באמצעות תיקון שהוסף בשנת תשנ"ה-1995 לחוק שוויון ההזדמנויות בעבודה, התשמ"ח-1988. בתיקון זה נקבע בסעיף 2א לחוק כי מעביד לא ידרוש מדורש עבודה או מעובד את הפרופיל הצבאי שלו ולא יעשה בו שימוש אם הגיע לידיו. יצוין כי הוראה זו אינה חלה על שירות הביטחון הכללי ועל המוסד למודיעין ולתפקידים מיוחדים. בשנים האחרונות גבר העניין מצד גורמים בכירים בתחום בריאות הציבור הן בנטל הכלכלי של התחלואה הנפשית והן בנטל הכלכלי הסמוי של הסטיגמה הכרוכה בחולי הנפשי. ארגוני בריאות גדולים, כגון ארגון הבריאות העולמי (WHO), איגוד הפסיכיאטריה העולמי (WPA) והאיגוד העולמי לפסיכיאטריה חברתית (WASP) הכירו כולם בסטיגמה כאתגר ראשוני במעלה בתחום בריאות הציבור. העלייה בתמיכה בפעולות לצמצום הסטיגמה משתקפת גם במספר ההצהרות שיוצאות מטעם ממשלות וארגונים מקצועיים במערכת בריאות הנפש, ובתכניות פעולה למאבק בהשפעות הסטיגמה ובסילוק האפליה כלפי החולים (Stuart, 2008). בשנת 1996 השיק איגוד הפסיכיאטריה העולמי תכנית גלובלית (Open-the-Doors) להילחם בסטיגמה ובאפליה הנובעים מסכיזופרניה. מאז הצטרפו אליה יותר מ-20 מדינות וכיום היא נחשבת לתכנית הרחבה ביותר והממושכת ביותר מבין הקיימות למאבק בסטיגמה.
תכנית ייחודית זו משקפת עבודת צוות בינלאומי שאימץ שלוש הנחות יסוד: א. היעדים והמטרות של התכנית צריכים להיגזר מהצרכים ומסדרי העדיפויות של האנשים הלוקים בסכיזופרניה, כפי שנאספו לאחר הערכות איכותיות וכמותיות ונמדדו באמצעות יישומם הפעיל בכל ההיבטים של התכנית. ב. תכניות מקומיות צריכות לעודד השתתפות רחבה מצד אנשי הקהילה, תוך מאמץ מתואם לצאת מתחום בריאות הנפש בלבד. ג. בהתחשב באופייה המפושט של הסטיגמה, צוותי התכנון מחויבים לגבש תכניות שיוכלו לפעול לטווח ארוך ולעתים קרובות תוך מיקוד מאמצים קטנים יותר שיש להם אורך חיים לטווח ארוך יותר.
קבוצת המיקוד הרחבה ביותר בתכנית זו היתה רופאי המשפחה ומבטחים רפואיים, וקבוצות אחרות היו תלמידים בחטיבת הביניים והתיכון, עיתונאים ואנשי תקשורת, פסיכיאטרים ואנשי מקצוע אחרים בתחום בריאות הנפש, אנשים הלוקים בסכיזופרניה, בני משפחה וחברים של אנשים הלוקים בסכיזופרניה, אנשים מהציבור הרחב, אנשי דת וכמורה, עובדי ציבור וגורמים מהמגזר הפרטי והשלישי, אנשי עסקים ומעבידים, סטודנטים לרפואה וכן שופטים, עורכי דין ואנשי משטרה. התוצאות המעודדות שהושגו ב-18 המדינות הראשונות אף תוארו בספר (Sartorius and Schulze, 2005).
לצורך הרחבת התנופה של המאבק בסטיגמה, הוקמה חטיבה (Section) מדעית מיוחדת של סטיגמה ובריאות הנפש באיגוד הפסיכיאטריה העולמי, והיא כוללת כ-60 חוקרים מ-25 מדינות. חברי החטיבה ימשיכו להכשיר אנשים במדינות שונות באמצעות סדנאות וקורסים מיוחדים שיאורגנו מטעם האיגוד העולמי הן ברמה עולמית והן ברמות מקומיות. כך למשל, יתקיים במהלך הכנס הארצי ה-13 של איגוד הפסיכיאטריה בישראל, אשר יתקיים בתל אביב בימים 7-5 במאי 2009, קורס בהנחיית פרופ' חוליו ארבולדה-פלורז, נשיא האיגוד העולמי לפסיכיאטריה חברתית (WASP) ואחד מהאישים הבולטים בתחום הפסיכיאטריה המשפטית והמאבק בסטיגמה, בנושא "פסיכיאטריה משפטית: שאיפה למצוינות והמאבק בסטיגמה".
התכניות עד כה התרכזו בסכיזופרניה, בעיקר לאור העובדה שהציבור הרחב רואה במחלה זו מעין אבטיפוס למחלות הנפש ולרוב רואה בהתנהגות פסיכוטית ובלתי מאורגנת תופעה שאופיינית לכל מחלות הנפש. בעתיד יהיה מקום לפתח תכניות למאבק בסטיגמה גם ביחס להפרעות נפשיות אחרות, כהפרעות חרדה ורגש.
התכניות השונות יצטרכו לא רק לשנות את הידע או את ההתייחסות של הציבור הרחב כלפי הלוקה בנפשו, אלא גם לשנות מהותית את חוויות הסטיגמה של אנשים שחיים עם נכות נפשית. בפיתוח התכניות יהא צורך להביא בחשבון את ההיבטים של האדם החולה ולהעריך אותן לאור השפעותיהם על היבטים אלה. ניתן גם להפיק לקחים ממאבקים שהתנהלו כנגד סטיגמה ביחס למחלות אחרות: צרעת, איידס, שחפת ומחלות ממאירות למיניהן, למשל. חלק ממאבקים אלה הסתיים בצורות חיוביות למדי וחשוב ללמוד ולהבין את הידע שהצטבר בקרב אלה שנלחמו כנגד הסטיגמה כלפיהן (Stuart, 2008). לסיכום, המודעות לסטיגמה ולדעות הקדומות השוררות בציבור הרחב כלפי מחלות הנפש והלוקים בהן אמנם גברה בשנים האחרונות, אולם אין בכך די ואין כל מקום לשבת שאננים. מסתבר כי על אף התכניות השונות המופעלות במקומות שונים בעולם להגברת הידע והחשיפה אודות מחלות הנפש והלוקים בהן, עדיין נוצר באמצעי התקשורת ובקהל הרחב קשר בין מעשי אלימות ובין מחלות נפש או הפרעות נפשיות. הדבר בולט במיוחד כאשר סנגור פלילי מעלה טענת הגנה של אי-שפיות או ליקוי בכושר השכלי ביחס ללקוחו המואשם בפשע חמור; הציבור, המזועזע מהמעשה הקשה, מזדעזע שוב כאשר נטען כי הנאשם היה לקוי בנפשו בעת שביצע את המעשה, והקישור בין אלימות קשה למחלות נפש הופך להיות בלתי נמנע. במחקר שפרסם בשבועות האחרונים (Mehta et al., 2009) נבדק האם השתנתה הסטיגמה בין השנים 1994 ו-2003 באנגליה ובסקוטלנד כלפי הלוקים בנפשם, במיוחד מאז שהופעלה בסקוטלנד משנת 2002 תכנית ממשלתית למאבק בסטיגמה (שנקראת בשם see me). המסקנות של עורכי המחקר היו כי היחס של הציבור כלפי אנשים הלוקים במחלות פסיכיאטריות במדינות אלו נעשה פחות חיובי במשך השנים 1994 ו-2003, והדבר בלט יותר באנגליה. ממצאים אלה פורשו כמצביעים על השפעות חיוביות מוקדמות של תכנית המאבק כנגד סטיגמה שמופעלת בסקוטלנד מאז 2002, אשר מיתנה את הירידה שנצפתה גם במדינה זו לעומת אנגליה, שבה לא הופעלה תכנית מעין זו. המאבק בסטיגמה צריך להיות מתמשך, נמרץ ובלתי מתפשר. חשוב להשתמש בו בכלים יצירתיים, דוגמת האמצעים שנהוגים כיום במוזיאון הנפש ברומא אשר תוארו לעיל. בנוסף לכך יש לזכור תמיד כי הסטיגמה כלפי מחלות הנפש והלוקים בהן היא מאותן בעיות בתחום הבריאות שמוטב שלא לראותן כהפרעה בריאותית; אין זה צודק לראותה כבעייתו של החולה במחלה פסיכיאטרית ובכך לומר בעצם כי אותו אדם צריך להתמודד עימה. למען האמת, מדובר בבעיה חברתית ומן הראוי ליזום שינויים בחברה אשר יסייעו לתת לכל חבריה הזדמנויות שוות. ד"ר יעקב מרגולין, מזכיר החברה לפסיכיאטריה משפטית בישראל; לשעבר פסיכיאטר מחוז תל אביב, מנהל המרכז הירושלמי המאוחד לבריאות הנפש ומנהל המרכז הקהילתי לבריאות הנפש-יפו
פרופ' אליעזר ויצטום, פרופסור לפסיכיאטריה, הפקולטה למדעי הבריאות, אוניברסיטת בן-גוריון בנגב, המרכז לבריאות הנפש באר שבע, ומרכז קהילתי לבריאות הנפש צפון ירושלים "עזרת נשים" |