לפני מעט יותר מארבע שנים הכרתי את מי שהיום הוא בעלי. במקומות רבים ובאירועים שונים אני מדברת על המהפך הגדול שעברו חיי משהכרתי אותו והפכתי מחולה לאדם אהוב ויקר, כאשר סך כל הדרישות של העולם ממני הפסיקו להיות כמו אלו מאדם חולה ומוגבל נפשית, בעל יכולות מוגבלות שהתמצו בעבודה מוגנת ובמגורים מוגנים, כפי שסברו אנשי המקצוע בצאתי מבית החולים. הנישואים הפכו אותי לאדם ככל אדם אחר, כדומה יותר לרוב בני האדם. הנישואים נתנו לי "תעודת הכשר", כביכול, לנורמליות.
עברתי תקופה ארוכה ולא קלה של הסתגלות לעולם הנורמלי. הייתי חייבת לאמץ צורת חשיבה ודרך אחרת להבין את העולם. עד היום אני זוכרת את הצבעים שבהם תפשתי את העולם הנורמלי: בהתחלה, צבעים חיוורים, בעלי מנעד שקט הרבה יותר מהצבעים שאותם הכרתי ובהם עולמי היה צבוע רק זמן קצר לפני שהכרתי את בעלי.
העולם שלי היה לאחר. הפכתי, על פניו, לנורמלית. היה עלי לאמץ סט חדש ושונה של כללים ושל ראיית עולם. הדבר שסייע בכך יותר מכל דבר אחר היה האהבה של בעלי. האהבה שלו שייפה עבורי את הקצוות החדים של העולם אליו הגעתי ועיגלה את הפינות. היא אפשרה לי להסתגל אליו בקלות יחסית.
לפני שנה נולדו לי שני בני, תאומים. העולם הנורמלי, אשר עד אז היה אמנם מורכב למדי עבורי אך הצלחתי לדבר את שפתו בצורה טובה, הפך עבורי למורכב הרבה יותר. עתה מוטלת עלי משימה לא קלה: עלי ללמד בשפה שבה למדתי לדבר רק לפני שנים מועטות שני תינוקות קטנים, אשר תלויים בי בכל רגע בעולמם.
הסיטואציות החברתיות, אשר בעיני עלולות היו להיתפש כמאיימות או כמוזרות, יכולות להיתפש בעיני אדם אחר כרגילות ומובנות. לא מעט פעמים אני הופכת והופכת בסיטואציה על מנת להבין את ההיגיון שבה ואיך אני אמורה להתנהג בה. כל עוד הסיטואציות הללו נגעו בעולמי ובעולם ה"מבוגרים" בלבד, היתה האחריות להבנתן מוטלת עלי ויועדה בשבילי. כיום אני צריכה להבין אותן גם בשביל בניי ולתת את הפרשנות החברתית התקינה, גם אם בעצמי איני מבינה אותה ככזו, לא באופן מובן מאליו.
היום, אני כבר לא יכולה לבחון כל דבר רק דרך עיני ותפישת עולמי, אני חייבת להפוך את הדברים לנהירים גם עבורם, וזאת מעבר לחששות שיש לכל אם צעירה, מהאמבטיה הראשונה, האוכל המתאים והטמפרטורה בחדר השינה. עלי מוטל, מלבד הפרטים הטכניים והחשובים כל כך, ללמד את בני את חוקיו וכלליו של עולם חברתי שלם, אשר לא תמיד מובן וברור לי בעצמי. עלי להפוך עולם אשר קשה לי לעתים להבין את חוקיו ואת ההיגיון שבו, לברור עבור שני בניי על מנת שיוכלו לקחת בו חלק בצורה טובה וחלקה.
האחריות הזו לעתים מפחידה אותי מאוד. לא פעם אני משוחחת עם בעלי או עם חברות על מנת לבדוק האם התגובות שלי בסיטואציות מסוימות תואמות את הנדרש, ולעתים התגובות שלי אינן מדויקות ולא תמיד הן קולעות למטרה. אבל אני לומדת, אני לומדת איך לעשות זאת טוב יותר בשביל הבנים שלי.
אני מאמינה שכל אמא "טובה מספיק" רוצה את הטוב ביותר לילדיה, ובכך אין אני נבדלת מרוב האמהות. אני רוצה להאמין שאני אם טובה מספיק, אולם אני תמיד חשה שאימהותי מוטלת במבחן: האם אני משחקת איתם מספיק? האם אני מחבקת מספיק? האם אני מחבקת יותר מדי וחונקת? האם אני לא מגנה עליהם יתר על המידה? למדתי, שמשנולדת אם, נולדים איתה גם רגשות אשמה. גם אצלי זה כך, אבל לזה נוסף עולו של עולם שלם הסובב אותי, ש"שפתו" לא תמיד נהירה לי, אך עלי להעבירו לבניי בצורה הטובה ביותר.
בעברי, עבדתי עם ילדים ממשפחות במצב סוציו-אקונומי קשה, במועדונית טיפולית בבית ספר יסודי. אני זוכרת שם שני ילדים שהוצאו מהבית בצו חירום בכל פעם שאמם היתה מתאשפזת בבית החולים. לבסוף, לאחר מספר פעמים שבהן הוצאו למשפחות חירום, הועברו הילדים הללו לפנימיה, בהיותם בני שש ושבע. זכורים לי דבריה של פקידת הסעד בלשכת הרווחה: "האמא הזו דווקא אמא טובה כשהיא לא מתאשפזת". אני בטוחה שכשהאמא הזו, המתגוררת בשכונת מצוקה מהקשות בירושלים, הביאה לעולם את ילדיה, היא לא דמיינה אותם נלקחים ממנה ואת עצמה מוותרת עליהם בגיל כל כך צעיר. אולי נכון היה לתת לה תמיכה מקדימה ולדאוג למסגרת אחרת, תומכת במידה המתאימה לצורכי המשפחה הזו?
הפתרון של הוצאה מהבית, כאשר נזקקים לו, הוא דווקא טוב, אבל אולי היה ניתן להקדים ולחשוב על פתרון מתאים יותר, אולי כמה שנים קודם. כמדינה, אנחנו לא תמיד מציעים פתרונות מונעים רלבנטיים.
אני עצמי מסתירה את היותי מתמודדת במסגרות רבות שבהן ילדיי מעורבים מחשש שהם יינזקו או תינזק המערכת המשפחתית שלנו. איני מספרת דבר, לא בגן הילדים שלנו, לא בטיפת חלב. המערכת כלל לא מציעה עזרה התואמת את צרכי האמיתיים. מערכת סל השיקום, אשר עזרה כה רבות לרבים מחבריי בתחילת הדרך, אינה נותנת מענה הולם לאנשים שכבר עשו את הצעדים הראשוניים בשיקום ונזקקים עתה לסיוע בצורה אחרת.
איני זקוקה כיום למפעל מוגן, לקורס הכשרה תעסוקתית, למועדון חברתי או להוסטל. אני כן צריכה לדעת, שכאשר אהיה במצב תפקודי מעט פחות טוב, יהיה מי שיתמוך במשפחתי באופן לא סטיגמטי ומעליב. שייתן לי ולמשפחתי מענה אמיתי לצורך הכל כך אמיתי שלנו, להישאר משפחה חמה, אוהבת ומתפקדת.
אני וחבריי המתמודדים, אשר מתפקדים רוב הזמן באופן טוב ודומה לשאר החברה, נחשבים כבר לכאלה שאינם נזקקים עוד לסיוע, ולמעשה, אין שום סיוע מתאים עבורנו, מלבד לעתים פנייה לשירותי הרווחה, אשר הם, בתורם, אינם מעוניינים במקרים רבים לתת שירות לאוכלוסיית האנשים המתמודדים עם מגבלה פסיכיאטרית.
הסיוע הניתן כיום מתאים כמעט באופן בלעדי למתמודדים הזקוקים לעזרה ברמה מאוד בסיסית, בתחום השיקום התעסוקתי ובתחום המגורים. סיוע כזה ניתן כמעט באופן בלעדי ליחידים ולא למשפחות או לזוגות. לא ניתן סיוע בתחומי הזוגיות והמשפחה, למרות שלא מעט מתמודדים חיים, מאז ומעולם, במסגרת זוגית ומשפחתית. פגשתי לא מעט אנשים, הן חברים במועדונים החברתיים ב"אנוש" והן תלמידים בקורסים בבית הספר לשיקום, שמתמודדים עם אותן שאלות ודילמות, המחפשים סיוע מערכתי. יש גם מתמודדים רבים המתלבטים בדבר יצירת קשר זוגי או הקמת משפחה.
בתקשורת עולות מדי פעם כותרות על אמהות שהרגו את ילדיהן. אמהות אשר עול גידול הילדים לצד התמודדות עם מחלת נפש פעילה הוא עבורן כבד מנשוא והן עושות מעשה כה נורא, עד שאין מילים להסבירו. מלבד לכנות אמהות כאלו "משוגעות", "מפלצות", לפחד ולשנוא אותן כל כך, האם נדע כחברה לתת לאמהות הללו את המענה המתאים והמכבד לפני שיגיעו לסף הייאוש הגדול ביותר? האם נשכיל למנוע מעוד משפחה להתפרק ולהיהרס?
אילאיל צין, עובדת סוציאלית, רכזת ארצית של תחום הפנאי ב"אנוש", מרכזת את הקורס "מצרכנים לנותני שירות" בבית הספר לשיקום, שילוב והחלמה בבריאות הנפש |