מאובחני טרשת נפוצה מתארים לעיתים את רגע קבלת האבחנה כרגע טראומתי וקשה. הם מוצפים בתחושות של דאגה ומצוקה אמיתית לעתידם, יקיריהם, עצמאותם ומהלך חייהם היום-יומי. חששות אלה הם טבעיים, אולם רובם מבוססים על חוסר ידע, שמועות ומיתוסים שהתפתחו עם השנים.
להלן 10 השאלות והמיתוסים הפופולאריים איתם מתמודדים החולים:
האם טרשת נפוצה עוברת בתורשה?
טרשת נפוצה אינה מחלה גנטית באופן מובהק. ישנם מקרים של תאומים זהים, עם מבנה גנטי זהה, שרק אחד מהם חלה במחלה. יחד עם זאת, ישנם מחקרים אשר הראו כי קיים קשר גנטי כלשהו במחלה. באירופה, שכיחות המחלה הינה 1 ל-1000 איש. שכיחות המחלה למי שיש לו קשר משפחתי ישיר עם חולה (כדוגמת ילדים, אחים, תאומים לא זהים) הינה בין 1 ל-100 לבין 1 ל-40. במקרה של תאומים זהים, אם תאום אחד חולה, התאום השני נמצא בסיכון של 1 ל-4. בישראל שכיחות המחלה הינה בממוצע 50 חולים לכל 100,000 איש. בקרב עולים מצפון אירופה וארה"ב השכיחות גבוהה יותר, כ-70 חולים לכל 100,000 איש; בדור שני בקרב עדות המזרח השכיחות הינה כ-50 ל-100,000. בקרב ערביי ישראל השכיחות נמוכה יותר, כ-20-35 חולים לכל 100,000 איש. המסקנה היא כי ישנו מרכיב גנטי מסוים אך לפיכך אין טרשת נפוצה מוגדרת כמחלה גנטית אשר עוברת מדור אחד לשני. הגורמים למחלה אינם גנטיים בלבד, אלא כוללים גם השפעות סביבתיות שטיבם אינו מספיק ידוע.
אובחנתי כחולה בטרשת נפוצה אך איני סובל מתסמינים מובהקים. האם יש צורך בטיפול?
בעבר, הטיפול בטרשת נפוצה נדחה עד להופעת ההתקף השני במחלה, אולם כיום מומחים מודעים לנזק הבלתי-הפיך שמתרחש למערכת העצבים בשלבים מוקדמים של המחלה, ואפילו לפני הופעת ההתקף הראשון. טרשת נפוצה שאינה מטופלת עלולה לגרום לנזק בלתי-הפיך גם בשנה הראשונה. לעיתים מאובחן טרשת נפוצה אינו חש בתסמינים מהותיים אולם נזק סמוי, מתחת לפני השטח, עלול לגרום לפגיעות נוירולוגיות.
במחקר BENEFIT שבדק את השפעת הטיפול המוקדם בתרופה בטאפרון, 85% מהנחקרים אשר עברו התקף אחד ולא זכו לטיפול מוקדם, פיתחו את המחלה בתוך שנתיים. התחלת הטיפול מיד לאחר ההתקף הראשון הצליחה לדחות משמעותית את הופעת ההתקף השני וכן הפחיתה את תדירות ההתקפים והתקדמות הנכות לאורך המחקר.
האם טרשת נפוצה היא מחלה קטלנית?
למרות שהתשובה לשאלה היא לא חד משמעית "כן" או "לא", טרשת נפוצה איננה נחשבת למחלה קטלנית. רוב החולים במחלה זוכים ליהנות מאורך חיים הזהה כמעט לחלוטין לזה של אדם בריא. רק 10% מהחולים מתים לאורך השנים כתוצאה מסיבוכים הקשורים במחלה. מהלך המחלה קשור באופן ישיר לזמינות אפשרויות טיפול בטרשת נפוצה. בשנת 1936 רק 8% מהחולים שרדו למשך יותר מ-20 שנה עם המחלה; בשנת 1961, יותר מ- 80% מחולי טרשת נפוצה שרדו את אותה התקופה. כיום תוחלת החיים הממוצעת של החולים בטרשת נפוצה דומה לזו של אנשים בריאים פחות, 7 שנים. בנוסף, מחקרים הראו כי חולי טרשת נפוצה מנהלים חיים פעילים, מאושרים ותקינים למרות ההגבלות של המחלה, תוך כדי התאמה מחדש של החיים, טיפול והתמודדות עם טרשת נפוצה.
האם טרשת נפוצה תשים אותי בכסא גלגלים?
טרשת נפוצה אינה מחייבת שימוש בכיסא גלגלים. הטיפול המוקדם בטרשת נפוצה מסייע במניעת נזקים לתאי המוח. התרופות הקיימות היום מורידות את כמות ההתקפים ודוחות את הנזקים. לדוגמא, תוצאות מחקר טיפול מוקדם (BENEFIT) בתרופה בטאפרון הראו הפחתה משמעותית, מבחינה סטטיסטית בסיכון להתקדמות הנכות במחלה. למרות שחלק מחולי טרשת נפוצה מתקשים בהליכה, השימוש בכיסא גלגלים איננו תוצאה בלתי נמנעת של המחלה. כיום, שני שליש מהחולים אינם מגיעים לשימוש בכיסא גלגלים.
האם ניתן להתגבר על המחלה בעזרת "כוח- רצון"?
לעיתים אנשים אינם מבינים את המחלה וחושבים שחלו בה רק עקב סיבות נפשיות ואורח חיים ומצפים להתמודד עם התסמינים בעזרת "כוח- רצון" והתמדה. חשוב לציין שטרשת נפוצה היא מחלה עם תסמינים קשים ולא נעימים. "כוח- רצון" יכול מאוד לסייע, אך הוא איננו תחליף לטיפול תרופתי ולסיוע מתאים. התסמינים של המחלה גורמים למצב רוח ירוד ולקושי בהתמודדות. לכן, מומלץ להסתייע בשירותים הרפואיים, הקהילתיים וגם בחברים ובבני משפחה ולא רק בכוח נפשי פנימי.
האם אפשר לרפא טרשת נפוצה בעזרת דיאטה מיוחדת?
ארוחות מאוזנות עם הדגשה על מוצרי מזון מופחתי שומן ועשירים בסיבים הינה המלצה טובה לכל אדם, בריא או חולה. ההמלצה לחולי טרשת נפוצה היא לדבוק בארוחות מזינות ובאוכל בריא, אין מקום לדיאטה מיוחדת אשר נוטעת תקוות שווא. רצוי להתייעץ עם הרופא לגבי שאלות ספציפיות אודות מזונות או דיאטות מיוחדות.
האם טרשת נפוצה מובילה בסופו של דבר לאבטלה?
לטרשת נפוצה יכולה להיות השפעה על היכולת של החולה לעבוד ולתפקד בחיי היומיום, זאת בתלות בדרגת המחלה ובתחום העיסוק של החולה. במקרים מסוימים יהיה צורך לעשות שינויים בתחום העבודה, בין אם מדובר בשעות העבודה, אזור העבודה או אפילו בתחום העיסוק. בחלק מהמקרים, מאובחני טרשת נפוצה "ניצלו" את המחלה כדי לעסוק בתחומים חדשים שלא העלו בדעתם לפני כן.
כל עוד ניתן לעבוד כרגיל תוך טיפול והתמודדות עם המחלה, נשמרת לחולה הזכות אם ומתי לדווח למעסיק על המחלה. שיתוף המעסיק או קולגה לעבודה יכול לעיתים רבות לתרום למערכת היחסים ולסיוע בעת הצורך. ניתן להתייעץ גם עם האגודה הישראלית לטרשת נפוצה.
האם טרשת נפוצה תמנע ממני להיכנס להריון?
נשים החולות בטרשת נפוצה יכולות ללדת ילדים. מערכות הרבייה בנשים וגברים לא נפגעות בעקבות המחלה. יש לקחת בחשבון כי הריון הוא מהלך אליו יש להתכונן בין אם בריאים או חולים ולעיתים יש להתארגן לקבלת תמיכה נוספת מהסביבה. באופן כללי תדירות ההתקפים במחלה שווה לפני ואחרי ההיריון. על פי הסטטיסטיקה תדירות התקפים גבוהה בחודשים הראשונים לאחר הלידה יכולה להתאזן עם תדירות התקפים נמוכה האופיינית במהלך ההיריון. מומלץ להתמיד בטיפול מיד לאחר הלידה וזאת לאחר התייעצות עם רופא.
יש להתייעץ ברופא לגבי שימוש בתרופות במהלך ההיריון ובתקופת ההנקה.
האם טרשת נפוצה היא מחלת "ניוון- שרירים"?
טרשת נפוצה איננה מחלת ניוון שרירים. טרשת נפוצה הינה מחלה דלקתית הפוגעת במעטפת המיאלין של סיבי העצבים, ועלולה לפגוע במוליכות החשמלית של עצבים במוח, חוט השדרה ועצב הראייה. העצבים אחראים על תנועת השרירים, ועל כן בטרשת נפוצה כאשר העצבים פגועים הם מעבירים את המסר לפעילות השרירים בצורה איטית. מצב זה יכול להוביל לחולשת שרירים ולעייפות, אולם לא לניוון השריר.
האם יש צורך להפסיק בפעילות גופנית בעקבות טרשת נפוצה?
השתתפות בפעילות ספורטיבית קבועה מומלצת בחום לחולי טרשת נפוצה. פעילות ספורטיבית מורידה מתחים, משפרת את מצב הרוח, גמישות הגוף וחוזק השרירים. בין אם מדובר ביוגה, שחיה, רכיבה על אופניים או אימוני כושר, ההמלצה היא כמובן להתייעץ עם רופא ולשמור על הגוף במעקב. טיפול פזיותרפי מקצועי יכול לתרום למאובחני טרשת נפוצה לשיפור התמודדות עם כאב ונוקשות שרירים.
ד"ר ארנון קרני, מנהל היחידה לטרשת נפוצה בבית החולים איכילוב |