לאור ההתפתחות המדעית, צבירת הניסיון הקליני - רפואי ושיפור היחס החברתי כלפי נכים, יש לנפגעי חוט השדרה (נח"ש) הזדמנות לא רק לשרוד אחרי הפגיעה אלא גם לחיות חיים מוצלחים ומועילים1-2.
כידוע, מסווגים את הפגיעות בח"ש לשתי קבוצות עיקריות: פגיעה טראומטית ולא טראומטית, כאשר מיאלופתיה לא-טראומטית יכולה להיות על רקע מחלה של מחלת הנוירון המוטורי, ספונדילוזיס (היצרות של תעלה ספינלית), משנית לזיהום, לדלקת או לממאירות, לפגיעה וסקולרית, טוקסית או מטבולית, וגם מום מולד או בעיה התפתחותית.
עד לפני כ-60-70 שנה הייתה לנפגעי חוט השדרה (נח"ש) תוחלת חיים קצרה ביותר, בין ימים ספורים ל-3 שנים. נח"ש שנותרו בחיים סבלו מתחלואה קשה וחסרו יכולת לשרת את עצמם, את משפחותיהם או את החברה3. בעקבות הטיפול שניתן כיום, ההישרדות קרובה לזו של כלל האוכלוסייה2,4. המהפכה שחלה בהישגים הטיפוליים בנח"ש בעשרות השנים האחרונות קרתה כתוצאה מנטישת ניסיונות רבים לתקן חוט שדרה שנחבל. במקום הניסיונות שלא עלו יפה, התפתחה גישה שאינה מטפלת בנזק עצמו לחוט השדרה, כי אם בתוצאותיו. השינוי קרה עקב חדירת ההכרה שהתמותה, התחלואה והיעדר התפקוד בנח"ש אינם תוצאה הכרחית של הפגיעה בחוט השדרה עצמה, כי אם של סיבוכיה. מרגע שהתחלנו למנוע את סיבוכי הפגיעה ולטפל בהם, התמותה והתחלואה ירדו פלאים ותוצאות הטיפול השתנו לחלוטין3.
עקב הפגיעה בחוט השדרה נפגעת הפעילות הפיסיולוגית של האברים והרקמות תחת פלס הפגיעה ומתפתחים סיבוכים רפואיים המקנים לפגיעה אופי של מחלה רב-מערכתית. כמו כן נפגעת יכולת האדם לבצע כבעבר מטלות הנדרשות בחיי היומיום בשירות עצמו ובמסגרת תפקידיו במשפחה, בעבודה ובחברה. לשני ההיבטים הללו נלוות תגובות נפשיות וחברתיות: תגובות של הנכה למצבו החדש וכן תגובות הסביבה, המטפלים, קרובי המשפחה, החברים, מקום העבודה והרשויות השונות3.
רפואת השיקום נותנת מענה הולם המביא למיצוי את המטרות העיקריות של כל טיפול רפואי: הארכת חיים, מניעת תחלואה וסבל ושיפור איכות החיים. להשגת המטרות הללו, נעשות במערכות רפואת השיקום פעולות לאבחון ואיתור מוקדם של הסיבוכים הצפויים, למניעתם, או לטיפול מוקדם בהם - אם הופיעו - ולשחזור התפקוד באמצעות הדרכה, אימון ותרגול.
הפעולות שנועדו לשחזר תפקוד מכוונות ללמד את הנפגע וקרוביו דרכים למנוע סיבוכים, לסייע בכך גם להחלמת הנזק הגופני וללמד ניצול מרבי של היכולות הגופניות הנותרות להשגת עצמאות תפקודית. כן נעשות פעולות המסייעות לכוון את התאמת סביבת המחיה למגבלות הנותרות להשגת שליטה מרבית בהתרחשויות (אוטונומיה) ואיכות חיים מיטבית3,5. הפגיעה בחוט השדרה בילדים היא נדירה יחסית. ההערכה היא שסך הפגיעות הספינליות בילדים מהוות כ-2-5 אחוזים מכלל הפגיעות בח"ש.
הסיבות לפגיעות ח"ש הן מגוונות:
פגיעות מיילדותיות.
מומים מולדים (ספינה ביפידה, MMC) או עיוותים וסקולריים6.
היצרות ספינלית באלה שנולדו עם Achondroplasia.
טראומות חיצוניות (נפילות, תאונות דרכים, תאונות ספורט, תאונות ביתיות).
סיבוכי ניתוחים (קרדיו-ווסקולרים, יישור עיוותי עמוד השדרה)7.
זיהומים (שיתוק ילדים, הרפס, שחפת).
גידולים (כולל לחץ ישיר במקרי טלסמיה).
סיבות נדירות כמו פיצוץ, חדירת רסיסים, אלימות, קרינה, סיבות נפשיות.
סיבות לא ידועות.
היחס בין בנים לבנות בקרב נפגעי ח"ש על רקע טראומטי הוא 3:2. (במבוגרים היחס הוא 4:1). רוב הסדרות מתארות את תאונות הדרכים כגורם ראשון. במקרים הלא טראומטים- מומים מולדים הם הנפוצים ביותר ואחריהם גידולים. חוט השדרה הגבי הוא הנפגע ביתר שכיחות משאר אזורי חוט השדרה7. התהליך השיקומי בילדים שונה כמובן מזה של מבוגרים8. הנקודות העיקריות הן:
הילד שנפגע נמצא בתחילת תהליך התפתחותי/גדילתי וחינוכי. פגיעה קשה
שכזו משפיעה על הגדילה.
ההלם והמשבר בקרב ההורים עצומים. במידה ונלווים רגשות אשם של
ההורים, התהליך השיקומי יהיה הרבה יותר קשה. הטיפול לא מצטמצם, אם
כך, רק בילד הנכה אלא גם במשפחה.
מעבר למניעת סיבוכים האופייניים לנח"ש [זיהומי מערכת השתן והנשימה, פצעי לחץ, כוויצויות (קונטרקטורות) מפרקים, דיכאון], יש למנוע עיוות של עמוד השדרה (קיפוזיס, קיפוסקוליוזיס). בדרך כלל הנפגע לא חווה עדיין חוויות מיניות ואחרות ובתהליך השיקומי שיתבצע מאוחר יותר, יש להטמיע בילד הנכה גם את האפשרויות הגלומות בשיקום-מיני.
התהליך השיקומי חייב לכלול חינוך ולימוד כלליים, פעילות פנאי ופעילות ספורטיבית מותאמת עם בני גילו, התאמת ביתו, מקום לימודיו, עזרי חינוך וכיוב'. יש גורמים המשתנים עם הזמן. יש, למשל, להתאים כסא גלגלים ועזרי הליכה עם גדילת הילד הנכה. במקרים רבים, בנוסף לפגיעת ח"ש, קיימות פגיעות במערכות נוספות (שברי גפיים, פגיעת ראש, וכיוב').
הטיפול הכירורגי בעמוד השדרה הפדיאטרי הגמיש, מחייב התייחסות שונה מאשר במבוגרים9.
משמעות הפגיעה
פגיעות ח"ש יכולות להיות שלמות (קרי, פגיעה רוחבית מלאה), או לא-שלמות. קיימות מספר תסמונות של הפגיעה הלא-שלמה בח"ש. ככלל, ככל שהפגיעה גבוהה יותר, הנכות הנאורולוגית והתפקודית קשה יותר. קיימים 31 פלסים בחוט השדרה, ופגיעה בכל פלס גורמת להסתמנות נאורולוגית ותפקודית שונה.
פגיעה מתאפיינת בשיתוק שרירים מוטורי, בהיעדר (או ירידה) תחושתית תחת פלס הפגיעה ופגיעה בשליטה בסוגרים. קיימות השלכות נוספות של הפגיעה במערכת האוטונומית: אין-אונות בבנים, הפרעות בבקרה על לחץ הדם וההזעה ועוד. בפגיעות מעל פלס 4C, הנפגע נזקק לא רק לעזרה מלאה בביצוע פעולות היום יום, אלא גם להנשמה מלאה. כך שלמעשה, פגיעות טראומטיות מחייבות התייחסות לעמוד השדרה הפגוע (קיבוע כירורגי במידת הצורך).
פגיעה בעמוד ובחוט השדרה גורמת להופעת תסמונות מגוונות ושונות של כאב כרוני, הקשות לטיפול.
תהליך השיקום בנח"ש
לאחר סיום האשפוז הראשוני במחלקות אורטופדיות, נאורוכירורגיות או ביחידות לטיפול נמרץ, עובר הילד ליחידה שיקומית. כאן נעשים הערכה ואבחון ע"י הצוות הרב-מקצועי, טיפול במקביל בסיבוכים הראשוניים של הפגיעה ותכנון הצעדים השיקומיים שינקטו בהתאם לאופי וסוג הפגיעה. ברור שללא שיתוף פעולה מלא עם הנכה ומשפחתו, יקשה על הצוות המטפל והמשקם להצליח במשימתו להחזיר את הילד למעגלי החיים הקודמים (עד כמה שהדבר ניתן).
הטיפול ניתן בעת ובעונה אחת במודל "חינוכי" (תרתי משמע: תכנון סדר היום מזכיר סדר יום בבית ספר ובנוסף, מלמדים את הילד הנכה מחדש כיצד לשבת נכון בכסא הגלגלים, כיצד לעמוד או להלך מחדש בעזרת עזרים, כיצד לרוקן באופן נאות סוגרים וכיצד לחזור ללימודים, לפעילות שעות פנאי ולחיי שגרה. במידה וקיימת התאוששות נאורולוגית, חייבת להיות במקביל ובצורה תואמת גם התאוששות תפקודית. על הצוות המשקם "לנצל" כל שריר או תפקוד חדש ולתעלו לכיוון הנכון.
היעוץ השיקומי חייב להתייחס לא רק להמלצות נאותות בקשר לטיפול אחזקתי משמר ולטיב המעקב הרפואי/סיעודי/שיקומי אחר הילד, אלא גם להתאמת סביבתו של הנכה עם חזרתו הבייתה ולבית הספר. מועדוני ספורט הנכים מהווים חלק בלתי נפרד מהשיקום הכוללני. יעוץ, הכוונה וחיזוק ההורים ובני המשפחה האחרים, מהווים גם הם חלק חשוב מההמלצות השיקומיות. המעקב השיקומי אחר הילד כולל, כמובן, מאמצי מניעה של סיבוכים או טיפול מוקדם ככל האפשר אם אותם סיבוכים מופיעים.
כדאי לציין שבילדים במיוחד קיימת תופעה של פגיעה בחוט השדרה גם ללא כל סימנים רדיולוגיים שמעידים על שבר או על פריקה של עמוד השדרה הגרמי10-11.
פרופ' אבי עורי, פרופ' לרפואה שיקומית באוניברסיטת תל-אביב, מנהל המערך לרפואה שיקומית, מרכז רפואי "רעות", תל-אביב